اوتیسم که بعضی وقتا آتیسم هم یاد می شه، یه جور مشکل رشدیه و با رفتارای ارتباطی و کلامیِ عجیب مشخص میشه. اوتیسم یه رقابت همیشگی و ناتموم واسه فرد و خونواده اون بشمار میره. صحبت از این مشکل خیلی سخته. خیلی دلپذیر نیس که در مورد مشکلات و دردها و رنج‌های مبتلایان به اوتیسم نوشت. اما واسه آگاهی خونواده و دیگه مردم و کسب اطلاعات لازم در مورد رفتار با این افراد لازمه توضیحات مفصلی ارائه شه.
در مرحله اول باید بدونین که حساب «عقب‌ماندگی ذهنی» و «ناتوانی ذهنی» از «اوتیسم» جداست. واسه اثبات این ادعا هم فقط میشه به این خبر اشاره کرد که تعدادی از محققان دانشگاه‌های کمبریج و آکسفورد فکر می‌برند نیوتن یا اینشتین ممکنه اوتیستیک بوده باشن. با اینحال غول‌های علمی، فرضیه ناتوانی ذهنی بیماران اوتیستیک رد می شه.
یکی دیگه از شخصیت معروف جهانی هم اوتیستیکه: دکتر تمپل گراندین، استاد دانشگاه ایالتی کلرادوه که به‌واسطه اختراعات بی‌شمارش و کتاب‌های زیادی که درباره اوتیسم نوشته، قهرمون و الگوی اوتیست‌های جهان شده.
از نشونه های اوتیسم باید به مشکل روشن در به کار بردن رفتارای غیر کلامی متعدّد مانند تماس چشمی، حالت چهره، وضع بدنی و حرکت‌ها به خاطر تنظیم تعامل‌های اجتماعی اشاره کرد.
اینا همه مواردی واسه رد ادعاهاییه که می گن افراد اوتیستیک «در خیال‌پردازی مشکل دارن.»
بعضی از کودکان اوتیستیکی با وجود بعضی محدودیت‌ها در تعامل با آدم‌ها و روابط اجتماعی که به وجود اومده به وسیله اوتیسمه، در مدارس معمولی و کنار بچه‌های «نرمال» یا حتی در مدارس خاص درس می‌خونن و دبیرستان رو با موفقیت تموم می‌کنن. بعضی از اونا وارد دانشگاه می‌شن، استاد دانشگاه می‌شن یا هنرمند، تکنسین، کارگر، کارمند، نویسنده و اینطوری زندگی اجتماعی خودشون رو ادامه میدن.
علائم مشکل «درخودماندگی» تا قبل از سه سالگی بروز می‌کنه اما دلیل اصلی اون نامعلوم‌است. این مشکل بر رشد طبیعی مغز در بخش تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی اثر می‌گذارد و به وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین هیچ ارتباطی نداره.
اوتیستیک‌ها در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارن. رابطه با بقیه و دنیای خارج رو واسه اونا سخته. این افراد ممکنه حرکات تکراری مثل دست زدن یا پریدن بکنن یا جواب‌های غیرمعمول به سوالات دور و بریا بدن. دل‌بستگی به اشیا یا مقاومت در مقابل تغییر هم در بیماران اوتیسم دیده میشه.
بعضی تحقیقات علمی نشون میدن زنائی که چاق یا دیابتی هستن، اگه باردار شن، بیشتر از مادران سالم با احتمال تولد نوزاد اوتیسمی روبرو هستن.
اوتیسم خیلی از بخش‌های مغز رو تحت اثر قرار می‌دهد و این که چیجوری این اتفاق رخ می‌دهد، هنوز درک نشده‌است.
مشکلات اوتیسم
همه اوتیستیک‌ها مثل هم نیستن. در میان اونا کسایی هستن که نمی‌تونن حرف بزنن، حتی یه کلمه، در حالی که قدرت شنوایی دارن. بعضی از اونا مشکلات یادگیری شدیدی دارن که بعضی وقتا حتی باعث میشه در سنین بزرگسالی هم نتونن نظافت شخصی خود رو به تنهایی و بدون کمک بکنن. البته یه فرد اوتیستیکی که یه کلمه هم نمی‌گوید، ضعیف ذهنی شمرده نمی‌شه و کسی نمی‌تونه ادعا کنه که اون هوش پایینی داره هرچند از محدودیت‌های بسیاری رنج می‌برد.
مشکل مشترک و اساسی همه مبتلایان به اوتیسم یه چیزه: ضعف در ایجاد رابطه با بقیه و درک قوانین و الگوهای اجتماعی.
جالبه بدونین، ایدو کدار، یه پسر ۱۷ ساله اوتیستیکی که کوچیکترین کلمه‌ای رو نمی‌تونه ادا کنه، یه وبلاگ‌نویسه که می‌تونه درونیات خود رو از راه نوشتن بازگو کنه.
“ایدو در سرزمین اوتیسم”(Ido in Autismland) نام وبلاگ اونه که یه جهان متفاوت رو در اختیارمون می‌گذارد.
اوتیسم اختلالی شدیداً جور واجور به وجود اومده به وسیله مشکل در رشد مغزه، که در دوران نوزادی بروز می‌کنه، بعد یه دوره ثابت رو بدون بهبودی طی می‌کنه و علایم اون تا دوره بزرگسالی ادامه پیدا می‌کنه، این مشکل بیشترً به شکل مسکوت بروز می‌کنه.
نشونه‌های کودک گرفتار به اوتیسم
علائم اوتیسم معمولا از ۹ ماهگی قابل تشخیصه اما در ۳-۲ سالگی به طور کامل مشخص می شه مگه در موارد بسیار ناچیز که ممکنه در نوجوونی یا جوونی تشخیص داده شه.
علائم در ۳ بخش رابطه، کلام و چیزای مورد علاقه و رفتارای تکراری دیده می شه.
از نظر کلامی، کودک گرفتار به اوتیسم دچار تاخیره. کودکان به مرور که بزرگ می شن، درک بیانی بالاتری در مقایسه با قدرت بیان دارن. یه کودک طبیعی تو یه سالگی می تونه یدونه کلمه ادا کنه و در ۱٫۵ سالگی ۳-۲ کلمه رو با هم ترکیب می کنه اما کودکان گرفتار به اوتیسم یا کلام ندارن یا در مقایسه با سن شون دچار تاخیر کلامی ان یا کلام دارن اما معنی دار نیس و کلام بقیه رو اکو می کنن.
بدیش اینه بعضی وقتا والدینی رو می بینیم که اوتیسم فرزندشون رو رد می کنن. اونا می گن فرزندم کلام داره و حتی باهوشه چون در سن پایین می تونه جمله های سنگین و طولانی رو بگه اما بعضی کودکان گرفتار به اوتیسم مثل طوطی کلمات و جمله های دور و بریا رو تکرار می کنن. این به معنی هوش بالای کودک نیس بلکه بدون معنیه که کودک درک و شناختی از محیط دور و بر نداره.
لازمه والدین و مربی کودک روش‌های مناسب تقویت مهارت‌های ارتباطی کودک رو از راه مطالعه کتاب‌های در رابطه یا به وسیلهٔ جلسات مشاوره‌ای که کاردرمانگر کودک برگزار می‌کنه، یاد بگیرن.
کودک گرفتار به اوتیسم حتی اگه کلام داشته باشه، نمی تونه درست رابطه برقرار کنه و گفتارش جهت دار نیس.
ممکنه محتوای کلام با سنش متناسب نباشه یا بدون توجه به صحبتای بقیه فقط در مورد چیزای مورد علاقه خود صحبت کنه.
کودک گرفتار به اوتیسم ساعتا یه بازی تکراری انجام میده.
این کودکان به چرخیدن یا به وسایلی که می چرخه مثل پنکه و لباسشویی علاقمند هستن و ممکنه ساعتا خود رو با تماشای اونا سرگرم کنن. ممکنه زنجیری رو تکون بدن یا به موسیقیای ثابت عکس العمل و علاقه شدید نشون بدن.
این کودکان اتحاد حسی ندارن؛ یعنی در بعضی از اونا آستانه درد بسیار بالا و در بعضی پایینه. بعضی از اونا بعضی وقتا متوجه سوختگیای شدید نمی شن و بعضی با کوچیکترین ضربه درد شدید حس می کنن. در مورد صدا هم همینطوره؛ بعضی وقتا یه کودک گرفتار صداهای بسیار آهسته رو می شنوه و به اون توجه داره در حالی که متوجه صداهای بلند مثل صدای زنگ در نمی شه.
کودک گرفتار به اوتیسم توانایی ذهن خوانی نداره؛ نمی تونه به محیط توجه کنه یا خود رو جای بقیه بزاره و احساسات بقیه رو درک کنه.
والدین معمولاً به علایم موجود در دو سال ابتدایی زندگی فرزندشون توجه می‌کنن و مداخلات رفتاری شناختی خیلی زود می‌تونه به کودک کمک کنه تا مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و پشتیبانی‌های فردی رو به دست بیاره. البته عده کمی از این کودکان به این سطح رشدی می‌رسند.
رقابت همیشگی یا تغییرپذیر؟
استنلی گرینزپن، پژوهشگر بزرگ اوتیسم و مبدع روش آموزشی “فلورتایم”، از مشکلات طیف اوتیسم به عنوان چیزی قابل جنب و جوش و تغییر (Dynamic) سخن می‌گوید، نه یه واقعیت ایستا و غیرقابل تغییر.
تجربه خیلی از پدر و مادران بچه‌های اوتیستیک هم نشون می‌دهد که با یه روش آموزشی موثر و کار شدید و گسترده در طول سالیان می‌توان تا حد زیادی معادله رو عوض کرد و بچه رو در راه پیشرفت هدایت کرد، اونقدر‌چه خیلی از اونا تونسته‌ان وارد اجتماع شن، حتی مشاغل رده بالا پیدا کنن یا از همه مهم‌تر زندگی مستقلی داشته باشن.
اسکن مغز کودک چهار ساله اوتیستیک، نقاط مشکی نشونه فعالیت خیلی کم مغز هستن و در مناطقی که زبون، فکر و ادراکات بینایی رو کنترل می‌کنن دیده می‌شن
میشه از معمای اوتیسم پرده برداشت؟
اوتیسم هنوز واسه علم پزشکی یه معماه، دلایل زیادی به عنوان عامل مریضی مطرح هستن که ژنتیک یکی از اونا هستش.
تصور میشه که حدود صد ژن در ایجاد این مریضی نقش داشته باشن و اگه دقیقا روشن شه که دلیل اوتیسم چیه، احتمال پیدا کردن درمان بسیار بیشتر می شه.
تا چند سال پیش تحقیقات ژنتیکی اوتیسم روی موش‌ها انجام شده و البته همیشه این علامت سوال بزرگ وجود داشت که مغز موش رو چقدر می‌توان به مغز آدم مثل دونست. از این رو در سال ۲۰۱۰ محققان موسسه علوم اعصاب فرهنگستان علوم چین در شانگهای عزمشونو جزم کردن مغز میمون‌ها رو بررسی کنن تا یافته های، توانایی بیشتری واسه گسترش به آدم داشته باشه.
محققان چینی با دستکاری ژنتیکی میمون‌های ماکاک و اضافه کردن ژنی که تصور میشه در آدم زمینه‌ساز اوتیسمه، علائم و ویژگی‌های مریضی اوتیسم رو در میمون‌ها ساختن.
یافته های این تحقیق که در نشریه «نیچر» منتشر شده این امید رو ایجاد کرده بود که ممکنه در شناخت این مریضی و پیدا کردن درمان اون، تحولی بزرگ در راه باشه. اونا واسه این کار ژن MECP۲ آدم رو در نظر گرفتن. خیلی از کسایی که علائم اوتیسم دارن، و هم اینکه کسایی که گرفتار به سندروم رت هستن (مشکل شدید ماده خاکستری مغز)- یه نسخه اضافی از ژن MECP۲ دارن.
اونا ژن MECP۲ رو به یه ویروس بی‌ضرر وصل کردن که به عنوان وسیله نقلیه، ژن رو به تخمک یه جور ماکاک خرچنگ‌خوار (Macaca fascicularis) منتقل کنه.
میمون‌های دستکاری شده که یه ساله شده بودن، علامت عجیبی نشون دادن؛ اونا به شکلی عجیب در دایره‌های کوچیک دور خود می‌چرخیدن، بقیه میمون‌ها رو ندیده می‌گرفتن و اگه به اونا نگاه می‌شد با اضطراب خرخر می‌کردن.
محققان با مجموعه بررسی‌هایی که انجام دادن، فهمیدن تموم میمون‌های دستکاری شده دست کم یه علامت اوتیسم مثل رفتارای تکراری و اجتماع‌فرار داشتن. این علائم در میمون‌های نر شدیدتر بود، مشابه آدم‌هایی که نسخه اضافی ژن MECP2 دارن.
ماکاک خرچنگ‌خوار
اما هنوز این موضوع روشن نبود که میمون‌ها چقدر نمونه خوبی واسه تحقیق در باره اوتیسم هستن. همین شد که مقاله علمی اونا در این باره در سال ۲۰۱۳ رد شد.
راه حل در نسل بعدی میمون‌های دستکاری شده یافت شد.
محققان با سرعتی بی‌سابقه میمون‌های دستکاری شده رو به تولید مثل رسونده بودن. بچه‌هایی که به این روش به دنیا اومدن در ۱۱ ماهگی علائم اوتیسم نشون دادن؛ این یعنی “هم ژن و هم علائم به نسل بعدی منتقل شده بودن”، دیگه نمی‌شد دلایلی رو که این تحقیق جفت و جور کرده بود ندیده گرفت.
با این حال سوال‌های باقیمونده هم کم نیستن. مثلا نمی‌توان گفت نشونه هایی که میمون‌های دستکاری شده نشون دادن در واقع چقدر مثل علائم اوتیسم در آدم هستن. به خصوص اینکه این میمون‌ها بعضی از علائم ژن MECP2 در آدم رو نشون نمی‌دادن؛ مثل تشنج و مشکلات شناختی.
اما یه چیز فعلا روشن شده، میمون شاید مدل بسیار بهتری از موش و موش خرما واسه بررسی مشکلات روانپزشکی انسانه.
رقابت‌های اوتیسم در ایران؛ واسه کمک چه می‌توان کرد؟
خونواده‌های کودکان گرفتار به اوتیسم همیشه روبرو شدن‌شون با این مشکل رو انگار شوک به وجود اومده به وسیله ناآگاهی تشبیه می‌کنن و از دست دادن اطلاع‌رسانی و نبود آگاهی در میان نهادهای بهداشتی و بیمه رو از بزرگترین مشکلات حاشیه‌ای پررنگ‌تر از متن در دست و پنجه نرم کردن با این مریضی برمی‌شمارند.
کودکان طیف اوتیسم نیاز به مراقبت‌های خاصی دارن. مثلا یکی از اصلی‌ترین نیازای اونا گفتاردرمانیه که بیمه‌گذار می‌گوید بیشتر آموزشیه تا درمانی و اونو تحت پوشش نمی‌گیرد. با اینکه طبق آمار جهانی از هر صد کودک یکی در طیف اوتیسم قرار می‌گیرد خونواده‌های کودکان گرفتار به اوتیسم، به خصوص در ایران، خود رو در راه توانبخشی کودکان خود تنها می‌پیدا کنن. بلاتکلیفی و روشن نبودن راهی که بعضی از خونواده‌ها ممکنه باید تا چندین دهه برن، از دست دادن پشتیبانی دولتی، آگاهی‌رسانی و به دنبال اون نبود درک در مجامع عمومی و مشکلات اقتصادی و مالی که خونواده‌ها باید در کنار پیگیری روند توانبخشی فرزندشون متحمل شن از جمله مشکلات مربوط به اوتیسم در ایرانه.
انجمن خیریه اتیسم ایران
انجمن خیریه اتیسم ایران، تشکل غیر دولتی، غیر انتفاعی، آموزشی، حمایتی و توانبخشی خاص طیف مشکل اتیسم در ایرانه که در سال ۱۳۹۲ با هدف پیشرفت کیفیت زندگی افراد دارای اتیسم و خونواده های اونا به وسیله جمعی از علاقمندان، کارشناسان، خیرین و خونواده های این کودکان با مجوز رسمی ملی وزارت کشور به شماره ثبت ۳۳۲۴۲ ، شناسه ملی ۱۴۰۰۳۸۵۹۵۰۸ از وزارت کشور و وزارت بهداشت تاسیس شده.
اهداف این انجمن به توضیح زیره:
- افزایش سطح علم خونواده‌های دارای اتیسم و توانا سازی ایشون.
- بالا بردن سطح فهم عمومی و تخصصی جامعه از نیازای افراد دارای اتیسم، خونواده و مراقبان اونا.
- جلب پشتیبانی سازمانهای دولتی، مراکز خصوصی و سازمانهای غیر دولتی واسه تامین، بهبود و ارتقای سطح آموزش و تسهیلات مراقبتی، پشتیبانی و دادن اطلاعات به افراد دارای اتیسم، خونواده و مراقبان اونا.
نشانی انجمن خیریه اتیسم ایران
- دفتر مرکزی: تهران،اتوبان ستاری جنوب،بعد از پل همت،خیابون لاله شرقی،پلاک ۸٫
تلفن : ۴۸۰۸۵ -۰۲۱
- ساختمون شماره ۲: تهران،خیابون جمهوری،خیابون برادران یاسری،نبش دیلمان،پلاک ۲٫
تلفن : ۶۶۹۲۴۳۵۹ -۰۲۱
واسه به دست آوردن جزییات بیشتر در مورد این خیریه می تونین به سایت رسمی اون در این نشانی مراجعه کنین.
شمام نظری در مورد اوتیسم دارین؟ دارای تجربه مشابهی هستین و بچه اوتیستیک دارین یا یکی از افراد خونواده، بستگان و دوستانتون اوتیسم داره؟ می‌تونید تجربه‌تون رو در بخش نظرات با ما در میان بذارین.